Этим детям нужна помощь!

Фото: www.sp-oktb.ru

Мы вновь возобновляем сбор средств для  Саши Курамшиной . В этот раз, средства необходимы на обследование и лечение в специализированной клинике Франции. Диагноз: пострезекционный синдром короткой тонкой кишки, D-лактат ацидоз, дефицит веса.
"Саша - это одна из тех пациентов, которые ещё 5 лет назад не имели никакой надежды на жизнь и будущее: к сожалению, смертность среди детей с синдромом короткой кишки в нашей стране очень высока. В России протокола лечения таких детей, нет необходимого опыта, многих методов обследования, необходимых препаратов. В нашем отделении мы очень стараемся делать общероссийскую программу и собираем детей с синдромом короткой кишки со всех концов нашей страны. Многое уже сделано: внедрены методы выхаживания и реабилитации этих больных, новые виды оперативного лечения. Уже получены первые положительные результаты. Например, наша Саша живёт дома, учится в 2-х школах и при этом учится на отлично! Но Саша - очень сложная пациентка, с ультракороткой зоной оставшейся тонкой кишки, с тяжёлыми нарушениями всасывания и множеством других осложнений. В России мы не можем пока провести нужных для неё обследований, правильно расценить её состояние и подобрать необходимую терапию. Не хватает специалистов, в первую очередь, нутрициологов, которые помогли бы подобрать нужное лечение. Надо заметить, что таких специалистов вообще единицы на планете. Профессор Голи является признанным экспертом в этой области, поэтому побывав на его тренингах, я поняла, что Саша нуждается в комплексном обследовании и лечении на базе его клиники. Это не выбор и желание родителей поехать лечиться во Францию, это решение, принятое профессионалами, знающими и реально оценивающими проблему изнутри", -  рассказывает лечащий врач Саши, хирург отделения хирургии ФГУ Российской Детской Клинической Больницы, - Юлия Аверьянова. 
Уже пару месяцев, практически каждую неделю у Саши происходят приступы лактоацидоза. 
"Во время приступа, Саша становится (чтобы правильно описать), как пьяная, и ей хочется спать. Если она ложится спать, то не просыпается, пока ей не станет легче. Вывести её из этого состояния можно только капая 5%-ый раствор соды, (бывает, что в течение суток мы вводим ей до 2-х литров соды), и всё это время, сутки-двое, она спит, практически не просыпаясь. Когда ей плохо, мы капаем её содой, всегда надеясь, что она оклемается... проснётся. И боимся того, что это может не случиться",  - говорит папа Саши.  
Поездка в клинику Парижа - это огромный шанс для Сашеньки, это возможность изменить свою жизнь и жить дальше.
Планировалась поездка в начале марта, но к сожалению, средства ещё не полностью собраны. Нужно поторопиться.....
Общая сумма на обследование и лечение в специализированной клинике Франции составляет  2 747 000  рублей.
Сбор средств так же ведёт  Благотворительный фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями "Помоги ребёнку.ру"
На сегодняшний день, он собрал  1 053 995  рублей. 
Помочь Саше согласился и один немецкий Благотворительный Фонд. Он готов частично оплатить лечение девочки. Сумма составляет  10 000  евро.
Таким образом, на сегодняшний день  осталось собрать   1 283 005   рублей .
Друзья, на протяжении уже полутора лет, мы с вами помогаем Саше. Давайте и в это раз, в очень ответственный момент её жизни, поддержим девочку! 
Чтобы помочь Саше, необходимо в банковской  квитанции  проставить сумму и написать "Благотворительное пожертвование на лечение Курамшиной Александры".

Необходимо: оплата обследования и лечения в специализированной клинике Франции

Стоимость: осталось собрать 1 283 000 рублей.



 
По теме
 
К сведению - Министерство сельского хозяйства С 3 по 5 августа в деревне Дубровское Московской области пройдет «Истринский сырный фестиваль: 4 года санкциям» Олега Сироты.
17.07.2018
В Стерлитамакском районе по подозрению в незаконном предпринимательстве и краже в особо крупном размере задержан местный житель - Следственный комитет И.о. руководителя следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан по материалам, поступившим из органов полиции,
18.07.2018 Следственный комитет
Родственники ехали домой после мини-отпуска [фото] Эльвина АПАРИНА Семья Мухаметрахимовых из Учалов позавчера, 16 июля, отправилась домой из мини-отпуска на собственной машине «Форд Фокус».
18.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Ксения Туленкова-Мецгер не вернулась домой после продажи автомобиля Эльвина АПАРИНА Стала известна личность мужчины, который жестоко расправился с 28-летней Ксенией Туленковой-Мецгер.
18.07.2018 Комсомольская правда Уфа
ЧП произошло недалеко от детской площадки Эльвина АПАРИНА В минувшую субботу, 14 июля, в микрорайоне Михайловка в Нефтекамске произошло ЧП – на улице Зои Космодемьянской восьмилетний мальчик пострадал от удара током.
18.07.2018 Комсомольская правда Уфа
vist - Стерлитамакский рабочий В городской картинной галерее начала работать выставка из собраний БГХМ имени  М.Нестерова, на которой представлены 60 работ башкирских художников двух первых  десятилетий XXI века.
18.07.2018 Стерлитамакский рабочий
Ильдар Абдразаков примет участие в благотворительном концерте «Хворостовский и друзья – детям» в Красноярске - Башинформ Фото: сайт ddd.care УФА, 18 июл 2018. /ИА «Башинформ», Алим Фаизов/. 26 августа в Красноярске пройдет благотворительный концерт «Хворостовский и друзья – детям»,
18.07.2018 Башинформ
В старинном уфимском особняке, известном как дом купца Чижова, что на Октябрьской революции, 10 в корпусе №2 библиотеки имени Заки Валиди всегда интересная, насыщенная культурными событиями жизнь.
17.07.2018 Уфимские Ведомости
В новом театральном сезоне артисты башкирской труппы Театра кукол представят спектакль «Мустай Карим.
17.07.2018 Уфимские Ведомости
12 июля у понтонного пешеходного моста через Ашкадар прошла экологическая акция по очистке берега в рамках общественного проекта «Счастливая семья – будущее нации».
16.07.2018 Стерлитамакский рабочий
Екатерина Ананьина покинула ХК «Агидель» - Башинформ Фото: Инстаграм УФА, 18 июл 2018. /ИА «Башинформ», Наталья Овчарук/. После четырех лет игры за уфимский клуб «Агидель» защитница Екатерина Ананьина объявила о расторжении контракта.
18.07.2018 Башинформ
С кем смотрел исторический матч Станислав Черчесов Кира БУЛЫЧЕВА В последний месяц наши звёзды чаще встречались на футбольных матчах, чем на светских премьерах.
16.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Экс-хоккеистка «Агидели» в жесткой манере раскритиковала руководство своего бывшего клуба Рустам МАКСЮТОВ Победа женского хоккейного клуба «Агидели» в ЖХЛ стала единственной радостью уфимских болельщиков в прошлом сезоне.
18.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Чемпионат мира-2018 по футболу завершился фееричной победой сборной Франции над сборной Хорватии.
18.07.2018 Газета Победа
Рабочая поездка в Чишминский район - Президент Республики Башкортостан 18 июля в ходе рабочей поездки Глава Башкортостана Рустэм Хамитов ознакомился с работой Чишминского селекционного центра по растениеводству.
18.07.2018 Президент Республики Башкортостан
Рустэм Хамитов провел совещание по защите и восстановлению прав обманутых дольщиков - Президент Республики Башкортостан 17 июля в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов провёл заседание постоянно действующего координационного совещания по обеспечению правопорядка в республике.
17.07.2018 Президент Республики Башкортостан
В Стерлитамакском районе по подозрению в незаконном предпринимательстве и краже в особо крупном размере задержан местный житель - Следственный комитет И.о. руководителя следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан по материалам, поступившим из органов полиции,
18.07.2018 Следственный комитет
МУП «Уфаводоканал» уведомляет, что в период с 10.00ч. до 18.00ч. 19 июля 2018 года будет прекращено водоснабжение в связи с отключением водопроводной линии Д-300мм.
18.07.2018 Администрация городского округа Уфа
 В тринадцати дворах Кировского района Уфы появятся современные детские и спортивные площадки, пешеходные зоны, обновленные проезды, территории для парковки.
18.07.2018 Администрация городского округа Уфа